癌症病友群(上海一名26岁癌症女博士)

池扬的父亲得了胃肠间质瘤，他陪着父亲从确诊到手术再到找到对应的靶向药，一路走来，深感获得有效信息的重要性。胃肠间质瘤作为胃肠肿瘤的一种，细分的病友群能够给大家更多针对性的信息，并能在病友间搭建一个相互慰藉的温情小窝。池扬很快从一个癌症患者的亲属转变成了胃肠间质瘤病友群的群主——这也是他的新身份。

一颗16公分的瘤子，砸出了生活的裂口

《生命时报》采访权威专家，带你了解“病友圈”这个复杂庞大的神秘组织。

淋巴瘤之家正是衍生于淋巴瘤患者的病友群之中，最初由洪飞个人发起，仅靠病友和家属自发地出钱出力搭建网站，经过几年的沉淀，至今已汇集5万余名淋巴瘤患者。

韩诗俊

手动录入信息

很快张丽君被病痛折磨到瘦的突出来颧骨，身上也瘦的没块肉，她的身体免疫力每日愈来愈低下。医生也通知他们家属，一定要尽快进行手术，不然最后很可能落个一尸两命的结局。

池扬接到电话后，考虑到当时时间已经很晚了，他安慰了慌张失措的父亲，让父亲第二天一早来到市区的人民医院进行检查。从B超，到CT，再到增强CT，池扬了解到了引发父亲腹痛的元凶——小肠间质瘤。

“我想让他看看这美丽的世界。”

但警醒的人大多数

编辑 | 名锤青史

但是医生表示如果拖延一周进行剖腹产，孩子出生后活下来的几率会大一点。

这些专家既有通过病友在看病后的牵线搭桥邀请而来的，也有通过学术会议的方式去建立联系，洪飞表示：“专家都很愿意帮我们去做一些疾病上的一些科普，这样的患者教育有助于他们与患者间建立有效沟通从而让诊疗效率更高，同时也可以真正帮助到患者。”

3 珍惜生活中每一个小美好

▲母爱光辉占据上风，她决定放弃治疗生下孩子！

结果并没有好转，他们一时间手足无措。张丽君把怀孕的确诊单递给大夫，大夫看过神色凝重，叹了口气。

张丽君走后不到一年，韩诗俊就再婚了，而小笼包也扔给了父母抚养。

肿瘤大数据的收集，近期被频频提及，但多是关于真实世界的研究，而淋巴瘤之家则从患者生存的方向出发，致力于用数据改善肿瘤患者的社会支持与保障服务。

结语

根据他的理论，坚持“吃葛根产品、喝水、叩打”就能治愈糖尿病。为证明这一理论，老甄列出很多“真实案例”，文尾还不忘写上公司的信息——北京羲正科技有限公司。

我知道这是个最干净的地方，人性的欲望基本清零了。最后的拥抱绝不猥琐，没有我不能理解的绝望。

16年的8月17日，这个时候的小笼包已经8个月了，一条爱的奇迹：张丽君回来了的热搜，引起了无数人关注。

“癌骗子”公检法很难处置

20年来，与癌症顽强斗争，还与病友们成立了爱心抗癌志愿者服务队，鼓励病友互相帮扶。10多年来还会和病友走访各大医院肿瘤病房慰问生病病人，孔洁希望告诉更多在院病人：“你们的今天就是我们的昨天，我们的今天就是你们的明天！”

此外，随着越来越多人分享自身真实的病情案例，大多数人都比较痛苦、高烧不必去医院、以及一个人感染之后全家感染等信息也让大家都有个心理准备，李侗曾表示，大家接受的真实案例和经验变多，逐渐就能分辨网络上流传的“几乎没有病症”或者“单位所有人都进了重症病房”这种不实的消息。

医生

双方的父母也都很支持。

根据一项调查，大约1/4的主要照顾者说，自从开始照顾患癌的亲人爱人以来，他们的健康状况越来越差。

一了解才知道，为他做手术的医生，建了一个病友微信群，医生经常在群里回答病人提问，告诉病人如何科学康复。

但癌症引发的肿块却非但没有变小，反而长得更大。

以前看电视剧，总会有这样的狗血的剧情，女主明知自己婚姻不幸福，但依然因为稚子无辜，而让他降临在这世间，最终的结局便是怨妇的母亲，无情的父亲，凄惨的人生。

张丽君一家

于是作者在网上买了中医书籍，自拟药方，以求延长母亲寿命。他先后换了四五个方子，其中包括从病友那儿打听来的偏方，并将用药过程详细记录下来，供网友参考。方子里有几十种中药，甚至还有“无名植物的枝条”。

腹中宝宝的检查还没出来，可张丽君却被检查出胰腺癌，要知道胰腺癌可是恶化率极高达癌症之一，同时其发病率和死亡率也极高，凶险程度可见一斑！

张丽君自知就算接受治疗，但在未来的某天还是要离开这个世界，她想把这个机会留给自己的孩子。

冬杨昧良心动起了“癌友”们的心思

这份报告无疑给了绝望的两人一个巨大的喜讯，毕竟美国高级医院分析的数据，怎么着也不会错。

毫无良心地频频上阵

从老甄的“血液异化说”可以看出，他不懂糖尿病致病机理，糖友被其“治疗”后出现的身体反应，很可能是糖尿病并发症，或对药物过敏，继续下去会很危险。

池扬建了一个江苏的患友群，成了胃肠间质瘤患友群的群主。

韩诗俊希望留下了许多美好的回忆，尽力让张丽君的余生没有遗憾。

张丽君从医院回来之后就做了一个决定，她要给孩子录视频!
是每年生日祝福的那种，她想让孩子知道自己的存在和守候。

在遇到疾病之前，张丽君是一个幸福的女人，丈夫韩诗俊给了她足够的关爱，让她每天都处于热恋的状态。

闫宏微希望幸运女神降能临在她身上，因为自己有一个很爱自己的老公和活泼可爱的女儿，她不想让他们失望。

在洪飞看来，这是淋巴瘤之家重要的一个时间节点，加入国际淋巴瘤联盟，是填补了国际淋巴瘤联盟在中国这样一个淋巴瘤患病大国的非常重要的国家数据。

正常人一旦检查出此类疾病，必然是先去进行治疗，可张丽君不仅仅是胰腺癌病人，她更是腹中胎儿的妈妈。

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到来这个时候张丽君也不打算在医院呆着了，她开始带上假发，为了给自己的孩子留下念想，她把孩子从1岁到18岁的所有生日祝福进行录制。